不断有患者，患者家长问我上学怎么办？似乎是无解的死局。在中国目前的状况下，患儿家庭确实很难，缺少来自社会的关怀和支持。但我们必须面对现实，我们能改变的首先是我们自己。说句实话，我也没有办法从容应对。只能找出其中的一些解决方法供大家参考。
1、到校上课问题。最近看到一个新闻，DMD患者方坚泽考入清华大学，方坚泽与他母亲的事迹在患者群里广为流传。我看到了他们自强不息的品格，以及接受现实和直面挑战的勇气。但是，我认为这种方案并不一定适用多数患者。现实生活中，患者可能面临如何上下楼梯？如何上厕所？如何控制体力上完一堂课？摔倒怎么办等一系列问题。既然如此，何不在家学习？比较可行的做法是保留学籍，自己通过网课学习或者部分通过网课学习。网课的优势是你可以随时学习，可以选择课程，选择老师学习，难点可以重复学习。免费的在线教育平台有可汗学院，网址：https://zh.khanacademy.org/。网易公开课:https://open.163.com/等。我在诸位爱心人士的帮助下也开发了词海:http://cihai.co ，我也在开发教育平台，积极联系教育培训机构，希望他们能够对患者免费开放。
2、体育课的问题。和其他孩子上一样的体育课，一方面不现实，另一方面，强行实施可能加速肌肉破坏。所以不要犹豫，上体育课只能自由活动。为了让孩子有融入体育课的感觉，可以做一些发令、计时，记录成绩等辅助工作。
3、学习时间的问题。因为疾病的关系，孩子会更容易疲劳，包括过多的作业也会让孩子比较吃力。我的建议是一节课重点部分应当在15分钟-20分钟完成。作业尽量采取简答方式，避免做难题。聪明的孩子只做简单题，愚蠢的孩子喜欢做难题。比如一套100分数学试卷，有90分都是简单题，10分是难题。90分的体型通过简单的重复练习正确率会达到90%，也就是说一套试卷最少也能得80%的分数。如果是高考，清华北大可能不能上，但是重本可以轻松上。
4、病情的问题。坦然告诉老师和同学你有这个病，你可能随时需要帮助。国内的现状，一旦患儿家长向学校提及病情的，学校里的老师会担心引发侵权损害赔偿等法律问题，老师会告诉其他同学不要接近患者，让患者自尊受到伤害。比较可行的方案是购买意外保险，一旦发生侵权事故，可以减少或免除赔偿责任。
5、孩子摔倒了的问题。孩子摔倒了，别人要不要去扶他呢？如果他还有能力自己起来，即使比较困难，还是给他时间自己起来。但是，如果确有困难，一定要主动寻求帮助。
6、学制的问题。DMD，BMD患者的预期寿命低于普通人，按16年学制小学6年，中学6年，大学4年，很难完成大学学业。比较可行的方案是改为11年学制小学4年，中学4年，大学3年。家长与学校，教育机关协商学制的问题，得到的回复往往是没有法律依据。目前的状况，没有对应的教材，没有对应的学分制度，似乎只能通过跳级这种方式完成。
在目前的状况下，患者上学，完成学业确实非常之难。我们能改变的主要依靠我们自己，并逐步推动制度的形成。
